Reflexión en el espectro # 1 | ¿Por qué es tan difícil validar los diagnósticos de autismo nivel 1?

 Esta mañana me topé con la publicación de una periodista peruana que me gatilló bastante.

En su post de Facebook, ella comenta que cada vez que ve a alguien absolutamente funcional llevando una vida normal, con trabajos, hijos y familia, definirse como autista le duele el corazón,  define el autismo como una moda y pide disculpas porque no quiere ofender a nadie, lo cual me pareció bastante llamativo. 

Afirma que se invisibiliza el dolor y el abandono de miles de familias que tienen que navegar el autismo con niveles de apoyo mayores, y que no es "cool" ser autista dentro de estereotipos que nos embuten en la televisión - como el típico personaje de Sheldon Cooper - e invita a debatir de manera respetuosa y educada, lo que también me resultó bastante llamativo porque tras un solo comentario decidió quitar la opción de comentar.

Durante años, he sido testigo de muchos testimonios de, especialmente madres, que cuentan su día a día como cuidadoras principales de personas autistas con necesidades de apoyo muy severas. He visto la lucha, el cansancio y la desesperación de esas madres. No solo por tener que cuidar a una persona que es absolutamente dependiente de ellas, sino por la proyección a futuro que es devastadora. La pregunta de "¿Qué va a pasar cuando yo no esté?" me ha roto a mí también el corazón en más de una oportunidad.

Yo, incluso con diagnóstico en mano, no puedo pretender que mi situación o la de quienes me rodean sea igual a la de una persona con autismo con un nivel de apoyo mayor, lo que no significa de ninguna manera que haya transitado la vida como una persona neurotípica y no haya tenido dificultades que me hayan resultado, muchas veces, incapacitantes. 

Es cierto, he podido sobrevivir de la mejor manera posible en un mundo neurotípico, pero eso no me hace una persona neurotípica o que haya buscado tener un diagnóstico por querer ser "cool" o por moda para sentirme diferente.

Hasta hace poco, teníamos una mirada del autismo proveniente de cuidadores de personas con niveles de apoyo mayores, precisamente porque ellos eran la voz de quienes, en la severidad del grado de apoyo que necesitan dentro de la condición, no la tienen. 

Hoy en día, tenemos una infinidad de testimonios de personas como yo, que teniendo un diagnóstico tardío de nivel de apoyo 1, han transitado la vida con muchas dificultades invisibles y cuya experiencia y diagnóstico no dejan de ser válidos.

Hablar del autismo con nivel de apoyo 1, no invisibiliza, como yo lo veo, los casos donde el apoyo sea mayor y/o totalmente incapacitante. Lo que hace, más bien es visibilizar aquellos casos en los que aun teniendo la condición, hemos podido desarrollarnos, pero desarrollarnos en un mundo neurotípico con cierta normalidad  tiene un costo muy alto. 

La capacidad de "funcionar" solo indica que muchos de nosotros tuvimos que aprender a camuflar nuestras dificultades y a acomodarnos al entorno sin recibir el soporte adecuado. Y esto no es inocuo: la evidencia nos muestra una asociación entre autismo, necesidades de apoyo no cubiertas y una mayor prevalencia de ideaciones suicidas. 

Afirmar que una persona autista con nivel de apoyo 1 lo es por moda invalida por completo su experiencia y deja ver un profundo desconocimiento del autismo y su diversidad, algo que, sinceramente, no esperaría de una periodista aunque haya hecho el post a título personal.

No olvidemos que el autismo es un espectro, no hay personas más o menos autistas, hay personas autistas que requieren una mayor o menor cantidad de apoyo y cada una, junto con su entorno, enfrenta diferentes niveles de complejidad y retos.

 Muchos autistas nivel 1 no somos percibidos como autistas porque no cabemos dentro de los estereotipos de lo que se considera autista y porque aprendemos a suprimir nuestras necesidades, muchas veces, para no incomodar el resto. Eso no nos hace "no autistas", nos hace sufrir en silencio y la narrativa de "pudiste desarrollarte cuando otros no pueden" me parece hasta peligrosa y puede llevar a más personas con un nivel de apoyo 1 y a su entorno a seguir invalidando sus diagnósticos y sus dificultades.

Existen madres, padres, hermanos y demás familiares que sostienen día a día cuidados que son son física y emocionalmente agotadores; que buscan terapias, colegios, especialistas y apoyos; enfrentan crisis, barreras y un sistema que muchas veces no está preparado para acompañarlos.

Su realidad es profundamente difícil.

No pretendo minimizar esa realidad ni equipararla con la mía. Tampoco pretendo hablar por quienes tienen necesidades de apoyo que yo no tengo.

Su experiencia merece ser escuchada, reconocida y acompañada.

Reconocer esa realidad no debería implicar negar la de otras personas autistas.

No tenemos que elegir entre escuchar a las familias cuidadoras y escuchar a los propios autistas.

Podemos escuchar a ambos.

Y, de hecho, creo que necesitamos hacerlo.